В рамках реалізації ІІІ етапу проєкту “1500 років виживання”
Громадські організації “Дюшенна України” та “Орфанні за життя” повідомляють, що з 18 по 23 серпня 2025 року на базі КП “Хмельницька міська дитяча лікарня” ХМР в рамках реалізації ІІІ етапу проєкту “1500 років виживання” відбулася науково-практична конференція з міжнародною участю “Неінвазивна вентиляція легень в домашніх умовах у пацієнтів з нейро-м’язовими захворюваннями” із забезпеченням планового комплексного обстеження на рівні міжнародних стандартів (з тренінгом з оволодіння практичними навичками). Конференція відбулася за:
- партнерства з
ГО“Українська академія дитячої інвалідності”, НДСЛ “ОХМАТДИТ” МОЗ України, ГО“Асоціація НМЗ та ПНС”, громадська організація “Дюшенна України”, ГО“Європейська асоціація медицини сну і нейрофізіології (European Sleep Medicine and Neurophysiology Association – ESMANA)”
- спонсорства
блогера, випускника курсу “Хаб інклюзивного Тік-Току від Юнісеф” Богдана Шевчука (юнака з м’язовою дистрофією Дюшенна).
У конференції взяли участь фахівці з Великої Британії, Польщі, Бельгії, США, Хорватії, Швеції, Австралії та України. Однак, враховуючи численні звернення від лікарів та керівників медичних закладів, які не мали можливості долучитися до заходу онлайн, наша організація підготувала повний відеозапис усіх днів конференції.
Посилання для перегляду:
День перший. 18/08/2025 Третій етап проєкту «1500 років виживання» https://www.youtube.com/watch?v=8_1PS3oactI&t=89s
День другий. 19/08/2025 Третій етап проєкту «1500 років виживання» https://www.youtube.com/watch?v=cATa02GTVJg&t=1835s
День третій. 20/08/2025 Третій етап проєкту «1500 років виживання» https://www.youtube.com/watch?v=m1DXfQcyG9c&t=14604s
День четвертий. 21/08/2025 Третій етап проєкту «1500 років виживання» https://www.youtube.com/watch?v=BNePd0FB-vk&t=197s
Також звертаємо вашу увагу і рекомендуємо піписку на YouTube-канал Ukrainian Duchenne Boys, який ведуть хлопці з м’язовою дистрофією Дюшенна з України. На каналі регулярно публікується важлива інформація для пацієнтів, їхніх родин та фахівців. Підписка допоможе своєчасно отримувати матеріали, що можуть рятувати життя: https://www.youtube.com/@ukrainianduchenne/videos
Організацією підготовлено та надруковано журнал «Стратегія щасливого життя», у якому зібрано найважливіші матеріали про життя, лікування та підтримку пацієнтів із м’язовою дистрофією Дюшенна.
Видання можна отримати:
- в електронному форматі – за посиланням: Журнал «Дюшенна України – 2025»
«Стратегія щасливого життя» http://dmd.org.ua/novini/zhurnal-dyushenna-ukrayina-2025strategiya-shhaslyvogo-zhyttya/
- у друкованому вигляді – через доставку “Новою поштою” (оплачується лише вартість доставки). Для замовлення необхідно повідомити: ПІБ отримувача, контактний номер телефону, адресу та номер відділення “Нової пошти”, кількість примірників для замовлення.
